Het expertisenetwerk NF1

Welkom bij het expertisenetwerk voor neurofibromatose type 1 (NF1), ook wel zorgnetwerk NF1 genoemd. Omdat NF1 een erg ingewikkelde aandoening is, heeft patiëntorganisatie NFVN samen met het formeel erkende expertisecentrum een landelijk NF1-zorgnetwerk opgezet. Dit netwerk bestaat uit het expertisecentrum ENCORE NF1-expertisecentrum (Erfelijke Neuro-Cognitieve Ontwikkelingsstoornissen) in het Erasmus MC in Rotterdam, een groot aantal behandelcentra verspreid over Nederland en enkele interventiecentra. Via de NF1-behandelcentra ontvangen patiënten de juiste zorg, dicht bij huis.

Zorgstandaard als basis

De artsen en zorgverleners binnen dit NF1-zorgnetwerk werken nauw samen en bieden zorg volgens de NF1-zorgstandaard aan. Een zorgstandaard beschrijft waar goede zorg aan moet voldoen. Dat geldt voor de inhoud van de zorg (zoals behandeling of het voorschrijven van medicijnen) en voor de manier waarop de zorg georganiseerd wordt. Het gaat ook over hoe zorgverleners mensen kunnen ondersteunen bij het goed voor zichzelf zorgen en voor zichzelf opkomen. Een zorgstandaard is dus een hulpmiddel voor zorgverlener, zorgverzekeraar én patiënt.

Regievoerend arts

Bij de behandeling van NF1 kunnen meerdere zorgverleners betrokken zijn. In het NF1-zorgnetwerk werken zij samen om te komen tot de best mogelijke diagnostiek, zorg en behandeling. In het zorgnetwerk zijn afspraken gemaakt waardoor de zorg goed door blijft lopen wanneer een persoon van de kinderarts overstapt naar een arts voor volwassenen. Een andere afspraak is dat iedereen met NF1 een regievoerend arts krijgt.

De regievoerend arts is een medisch specialist die de allerlei soorten noodzakelijke zorg (ook wel: multidisciplinaire zorg) coördineert die een NF1-patiënt van verschillende zorgverleners krijgt. De regievoerend arts is het aanspreekpunt voor patiënten bij vragen over NF1, behandelingen of onderzoeken. Voor volwassenen is dat het liefst de neuroloog, maar dit kan ook een andere specialist zijn als hij of zij de ervaring/kennis van NF1 heeft om zo’n regievoerende rol te kunnen vervullen. Voor kinderen is meestal de kinderarts of de kinderneuroloog de regievoerend arts.

Inrichting van het netwerk

Het zorgnetwerk bestaat uit één expertisecentrum, diverse behandelcentra en enkele interventiecentra. Een kwaliteitscommissie beoordeelt of de centra in het netwerk voldoen aan de zorgstandaard en beoordeelt ook nieuwe aanmeldingen. Dit maakt dat de samenstelling van het zorgnetwerk voor NF1 kan veranderen. Alle centra zijn terug te vinden op de kaart.

NF1-expertisecentrum

Er is één expertisecentrum voor NF1 in Nederland, namelijk het NF1-team van ENCORE van het Erasmus MC in Rotterdam. De minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft het NF1-expertisecentrum erkend (in juni 2015) voor een periode van 5 jaar. Het expertisecentrum levert algemene complete zorg voor kinderen en volwassenen met NF1 en heeft ook kennis over de behandeling van de meer ingewikkelde problematiek. Het expertisecentrum doet daarnaast onderzoek naar NF1 en leidt nieuwe NF1-experts op. In het expertisecentrum heeft iedere NF1-patiënt een regievoerend arts.

 NF1-behandelcentrum 

Naast het expertisecentrum zijn er NF1-behandelcentra in het zorgnetwerk. In een NF1-behandelcentrum wordt complete zorg volgens de NF1-zorgstandaard aangeboden, net als bij het expertisecentrum. Bij ingewikkelde problematiek kunnen zij advies aan het expertisecentrum vragen of de patiënt daarheen verwijzen. Ook kunnen zij de patiënt doorverwijzen naar een interventiecentrum voor een specifieke ingreep of onderzoek. Dankzij de behandelcentra krijgen mensen met NF1 zorg dichter bij huis. De samenwerking in het NF1-zorgnetwerk zorgt dat kennis gedeeld wordt en de juiste expertise wordt ingezet. In een NF1-behandelcentrum hebben patiënten vrijwel altijd een regievoerend arts die de zorg coördineert.

NF1-interventiecentrum

Een aantal klachten en problemen die bij NF1 spelen, kunnen ook bij andere aandoeningen voorkomen. Denk bijvoorbeeld aan neurofibromen op de huid, de zijwaartse kromming van de rug (scoliose) of sociaal-emotionele en leerproblemen. Sommige zorginstellingen of afdelingen van ziekenhuizen zijn gespecialiseerd in één bepaald type klachten en de daarbij horende behandeling(en). Zij kunnen deze zorg dus ook aan mensen met NF1 leveren als daar aanleiding voor is. Voor goede NF1-zorg moet zo’n centrum wel samenwerken met het expertisecentrum, de behandelcentra en de Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN). Als dat het geval is en als zo’n centrum voldoet aan een aantal andere eisen, dan mag zo’n centrum zich NF1-interventiecentrum noemen. In een NF1-interventiecentrum is geen sprake van een regievoerend arts, maar van een hoofdbehandelaar.

Zorg in de buurt

NF1-patiënten kunnen voor controles en soms ook voor behandelingen bij één van de dichtstbijzijnde NF1-behandelcentra terecht. Een controle in het NF1-expertisecentrum is alleen nodig in geval van complicaties of ernstige NF1. Voor ondersteunende zorg door bijvoorbeeld revalidatie of paramedici, kunnen NF1-patiënten meestal terecht in een dichtbij gelegen revalidatiecentrum. Basiszorg zoals huisartsenzorg of paramedische zorg (fysiotherapeut, psycholoog) is altijd beschikbaar in de buurt.

Weet u wat u moet doen in een spoedsituatie?
Wat te doen bij spoed