Patiëntenorganisatie

De Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) is een vereniging voor en door mensen die direct of indirect met neurofibromatose (NF) te maken hebben. NF staat voor de aandoeningen NF1, NF2 en Schwannomatose. De vereniging komt op voor de belangen van NF-patiënten en is actief betrokken bij maatschappelijke en medische ontwikkelingen die betrekking hebben op deze aandoening.

De Neurofibromatosevereniging Nederland heeft als doel patiënten en anderen die direct of indirect met neurofibromatose te maken hebben met elkaar in contact te brengen. Het lotgenotencontact is op regionaal niveau georganiseerd in regionale contactgroepen. Daarnaast worden door de NFVN ook landelijke contactdagen en een jaarlijks symposium georganiseerd. 

Om de belangen van NF-patiënten goed te vertegenwoordigen is de NFVN aangesloten bij een aantal koepelorganisaties en werkt zij nauw samen met een aantal medische centra. De NFVN wordt ondersteund door een Medisch Advies Raad (MAR).

De NFVN heeft een belangrijke rol gespeeld in het ontstaan van het NF1 expertisenetwerk en werk nauw samen met het expertisecentrum ENCORE en de behandel- en interventiecentra waarmee wordt samengewerkt.

Op de website van NFVN is veel informatie te vinden over NF en over NF1 in het bijzonder.