Leven met NF1

Het leven met NF1 is voor iedereen anders: sommige NF1-patiënten hebben er weinig last van, maar anderen hebben dagelijks moeite met hun klachten en moeten extra zorg of begeleiding krijgen.

Hieronder volgt een korte weergave van onderwerpen die spelen in het leven van kinderen, tieners en volwassenen met NF1. Een uitgebreide beschrijving staat in de Patiënteninformatie NF1. Ook op de website van de Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) vindt u veel informatie en tips.

Na de diagnose

Het is meestal heftig voor mensen om te horen dat zij NF1 hebben of dat hun kind NF1 heeft. Soms ontdekt een volwassenen pas dat hij/zij NF1 heeft doordat de diagnose bij zijn/haar kind gesteld wordt. Dat kan moeilijk zijn. De persoon zelf en naasten worden meestal ‘overdonderd’ met de informatie dat het om een ongeneeslijke ziekte gaat, met kans op (ernstige) klachten en een onvoorspelbaar ziekteverloop. Het moeten leven met die onzekerheid op zich is - naast vermoeidheid - een veel gehoorde klacht en heeft een grote impact op het welbevinden van iemand met NF1 maar ook op die van ouders en verzorgers.

Kinderen en tieners

(Faal)angst, onzekerheid en twijfels komen regelmatig voor bij NF1. Mogelijke ADHD en/of autisme maken het omgaan met leeftijdsgenoten en vrienden nog moeilijker voor kinderen en tieners met NF1. Kinderen met NF1 kunnen er anders uitzien, bijvoorbeeld door veel café–au-laitvlekken, kleine lichaamslengte, een scheefgegroeide rug (scoliose) of een vergrote hoofdomtrek. Dit kan al vanaf de kinderleeftijd voor problemen zorgen.

Veel kinderen ervaren problemen bij het normale onderwijs. De begeleiding is erop gericht om de oorzaak van schoolproblemen vast te stellen en de juiste hulp in te schakelen.

Pijn en stress

Sommige kinderen en tieners hebben langdurige pijn door de aandoening. Kinderen kunnen dan niet naar school. Pijn kan er ook voor zorgen dat slapen moeilijk gaat, dat iemand vermoeid en uitgeput raakt en dat kenmerken van stress zich gaan voordoen.

Ziekenhuisopnames voor onderzoeken of behandelingen geven meestal ook stress. Kinderen kunnen bang zijn voor bloed prikken of het doorslikken van medicijnen. Jonge kinderen kunnen overprikkeld of angstig zijn en kunnen moeite hebben met slapen en eten. Oudere kinderen en adolescenten kunnen ook boos, opstandig of onzeker reageren op stress.

Voor kinderen en tieners maakte de Neurofibromatosevereniging Nederland (NFVN) diverse brochures:

Niet altijd zichtbaar - Sociaal-motionele en leerproblemen bij kinderen en jongeren met neurofibromatose type 1.
Spotlicht op jongeren met NF1 - Informatie over sociaal-emotionele en leerproblemen bij jongeren met neurofibromatose type 1 en voor de mensen om hen heen.
Koen & Dapper - Een boekje voor kinderen met NF1. Dit boekje is alleen verkrijgbaar door lid of donateur van de NFVN te worden.
Daisy, dat is meteen een heel verhaal - Een boek voor jongeren en volwassenen met NF1.

Volwassenen

Regelmatig doktersbezoek

NF1 is een aandoening die steeds erger wordt. Het is altijd mogelijk dat er ernstige klachten ontstaan. Het ontwikkelen van kanker komt bij NF1 vaker voor. Regelmatige afspraken met de regievoerend arts zijn belangrijk om de ontwikkeling van de NF1 te blijven volgen en bewaken. Dit regelmatige doktersbezoek blijft onderdeel van uw leven. Kijk voor meer informatie bij Zorg bij NF1, Controles.

Opleiding en werk

Jongvolwassenen met NF1 hebben vaker leerproblemen dan hun leeftijdsgenoten zonder NF1. Extra begeleiding kan dan uitkomst bieden.

Eenmaal op de arbeidsmarkt, kan de volwassene met NF1 meestal redelijk tot goed functioneren. Wel spelen vermoeidheid en minder werk aankunnen bij velen een grote rol, waardoor deze mensen hun werk minder goed kunnen uitoefenen. Dit kan leiden tot stress en klachten.

Om het werk te kunnen volhouden is het belangrijk om bij problemen op tijd ondersteuning te zoeken en te beseffen dat deze problemen het gevolg kunnen zijn van het hebben van de aandoening NF1. Op de website van de NFVN is op veel informatie over dit onderwerp beschikbaar. Bespreek de werkproblemen ook met uw regievoerend arts.

Wonen

Vooral de mensen met NF1 die meer klachten van de ziekte hebben, kunnen problemen hebben met het meekomen in onze veeleisende maatschappij en het zelfstandig kunnen wonen. Dat kan bijvoorbeeld het geval zijn bij ernstige lichamelijke beperkingen, autisme en angststoornissen.

In principe heeft de gemeenten de taak er voor te zorgen dat u zo lang mogelijk zelfstandig kunt wonen. Denk hierbij aan de wet maatschappelijke ondersteuning (WMO).

In geval van problemen bij het zelfstandig wonen is het raadzaam op tijd ondersteuning te zoeken en te beseffen dat deze problemen het gevolg kunnen zijn van het hebben van de aandoening NF1. Op de website van de NFVN is op veel informatie over dit onderwerp beschikbaar. Bespreek de problemen met zelfstandig wonen ook met uw regievoerend arts.

Psychosociale problemen

Mensen met NF1 kunnen zich erg onzeker voelen over de manier waarop de ziekte verloopt. Denk aan de angst dat goedaardige tumoren zich ontwikkelen tot kanker. Ook kunnen er sociale problemen ontstaan. Bijvoorbeeld door uitsluiting of gevoelens van onzekerheid wegens een afwijkend uiterlijk zoals de zichtbare bulten en eventuele misvormingen. De ernstige vermoeidheid die veel mensen met NF1 ervaren, zorgt ervoor dat deelname aan werk en sociaal leven onder druk komt te staan.

Wanneer er ADHD- en autismeklachten spelen, zullen die bij het bereiken van de volwassen leeftijd niet zo maar verdwijnen. Sommige volwassenen gaan hier wellicht al op een goede manier mee om. Maar dat geldt zeker niet voor iedereen. Is er hulp nodig, bespreek dit dan met uw regievoerend arts.

Zwangerschap en kinderwens

NF1 wordt in de helft van de gevallen van ouder op kind doorgegeven. In de andere helft van de gevallen ontstaat het toevallig. Het is verstandig om ruim voordat je (partner) zwanger wilt worden een klinisch geneticus te spreken. De huisarts of je regievoerend arts kan je verwijzen naar een klinisch geneticus.

De zwangerschap zal begeleid moeten worden door een gynaecoloog die ervaring heeft met NF1. Kijk voor meer informatie bij erfelijkheid.