Veelgestelde vragen patiënten Veelgestelde vragen zorgverleners

Het expertisenetwerk NF1

In het zorgnetwerk NF1 werken specialisten uit vele ziekenhuizen en klinieken samen voor de best mogelijke zorg. De grote verschillen tussen patiënten en het onvoorspelbare verloop van de ziekte vraagt om regelmatige controles, maatwerk en expertise. Bekijk onze video.

Lees meer

Research

Lopend onderzoek 1 juni 2023

Verwijzerstudie: onderzoek naar kinderwens en NF1 onder zorgverleners door middel van vragenlijsten

Dit onderzoek heeft als doel om de kennis en mening van professionals ten aanzien van (toekomstige) kinderwens voor mannen en vrouwen met NF1 te [...]

Lees meer

Lopend onderzoek 10 september 2020

TRAIN-studie: Trametinib in NF1 gerelateerde symptomatische plexiforme neurofibromen

Kan het experimentele geneesmiddel Trametinib het volume van plexiforme neurofibromen verkleinen? En hoe wordt kwaliteit van leven beoordeeld do [...]

Lees meer

Lopend onderzoek 10 september 2020

Zen-studie: Zenuwechografie bij NF1

Kan zenuwechografie gebruikt worden voor het onderzoeken van de zenuwen van mensen met neurofibromatose type 1? En hoe werken de zenuwen van men [...]

Lees meer

Lopend onderzoek 20 april 2020

Doen met Koen

Onderzoek naar motorische ontwikkelingsproblemen van kinderen met NF1 en het effect van fysiotherapie hierbij.

Lees meer

Lopend onderzoek 11 maart 2020

Onderzoek naar online programma Face IT voor jongeren

Face IT is een online programma voor jongeren met een zichtbare aandoening. Face IT is samen met jongeren ontworpen die zichtbaar een aandoening [...]

Lees meer

Afgerond onderzoek 11 maart 2020

Examination of the genetic factors underlying the cognitive variability associated with Neurofibromatosis Type 1

NF1 is een aandoening waarbij vaak cognitieve problemen voorkomen. Deze studie onderzoekt de mate van variabiliteit en erfelijkheid van cognitie [...]

Lees meer

Meer wetenschappelijke onderzoeken