Internationale samenwerking
ERN GENTURIS
Het NF1-expertisecentrum Encore in het Erasmus MC maakt deel uit van het European Reference Network (ERN) GENTURIS. ERN’s hebben als doel om Europa-breed kennis en expertise rondom zeldzame aandoeningen samen te voegen en snel en efficiënt uit te wisselen. GENTURIS is een netwerk van internationale zorgverleners en expertisecentra om zorg van hoge kwaliteit te gevan aan Europese patiënten met zeldzame tumor predisponerende aandoeningen.
Binnen dit netwerk kunnen ook de complexe problemen van NF1-patienten multidisciplinair en internationaal worden besproken via een veilige online omgeving.
CTF-Europe
Het NF1-expertisecentrum is als lid van het bestuur betrokken bij CTF-Europe (Child Tumor Foundation Europe). CTF-Europe heeft als doel een Europees landschap voor NF te ontwikkelen, aanvullend op de CTF uit de USA dat een wereldwijd zorgstelsel nastreeft. Naast het doen van bevolkingsstudies en studies naar het natuurlijk beloop van NF richt CTF zich ook op het stimuleren van fondsenwerving voor (wetenschappelijk) NF-onderzoek en data-uitwisseling voor onderzoek. Tot slot stelt CTF-Europe zich op als partner voor Europese farmaceuten om te stimuleren dat nieuw ontwikkelde medicijnen de patiënten bereiken.
Internationaal wetenschappelijk onderzoek
Het NF1-expertisecentrum is deelprojectleider in het EU-PEARL-project dat voor vier aandoeningen, waaronder NF, een geïntegreerd platform voor multicenter geneesmiddelenonderzoek ontwikkelt.
Samenwerking met NFPU
De patiëntenorganisatie NFVN is aangesloten bij en neemt actief deel aan de Europese patiëntenkoepel Neurofibromatosis Patients United (NFPU).
De ongeveer 250.000 Europeanen met neurofibromatose staan allemaal voor dezelfde uitdagingen: beperkte toegang tot goede zorg, informatie, klinische proeven, weinig bewustzijn bij het grote publiek en ook beperkt bewustzijn bij zorgverleners. Deze groep Europeanen streeft één einddoel na: een geneesmiddel voor NF.
De NFPU draagt aan dit einddoel bij door:
- communicatietoegangspoort te zijn voor patiënten in heel Europa;
- te helpen om de internationale netwerken van artsen en onderzoekers en andere zorgverleners te verbeteren;
- te helpen bij de werving van patiënten voor klinische proeven;
- te helpen gegevens van patiënten te verzamelen (om studies mogelijk te maken);
- interactie in de nationale en Europees politiek;
- bewustmaking van de NF problemen op Europees niveau;
- geld inzamelen voor de NF-activiteiten op Europees niveau;
- ondersteunen van leerzame programma's;
- het organiseren of ondersteunen van Europese bijeenkomsten;
- bij te dragen aan het ontwikkelen van klinische richtlijnen (vanuit patiëntenperspectief);
- bij te dragen om de toegang tot zorg voor NF-patiënten te verbeteren;
- bij te dragen om de kwaliteit van de zorg voor NF-patiënten te verbeteren;
- het benoemen van onvervulde behoeften binnen de NF-patiëntengemeenschap (tekortkomingen in kennis of zorg);
- bij te dragen aan het ontwikkelen van studieontwerpen, agenda’s en voor patiënten gerapporteerde resultaten.
