Wetenschappelijk onderzoek

Wetenschappelijk onderzoek helpt om aandoeningen te verklaren en te begrijpen. Mensen met een zeldzame aandoening hebben veel belang bij wetenschappelijk onderzoek. De uitkomsten kunnen bijvoorbeeld verergering van hun aandoening voorkomen, hun kwaliteit van leven vergroten of de zorg verbeteren en aanknopingspunten geven voor nieuwe geneesmiddelen of behandelingen.

Het NF1-zorgnetwerk voert wetenschappelijk onderzoek uit om de zorg voor patiënten met NF1 te verbeteren. Voor goed wetenschappelijk onderzoek (ook wel research genoemd) is kennis over het beloop van de aandoening belangrijk. Het zorgnetwerk beschikt over deze kennis.

Tijdens een spreekuur of controle vraagt de regievoerend arts de NF1-patiënt, of in geval van een kind de ouders, om goedkeuring voor het verzamelen van de medische gegevens voor toekomstig wetenschappelijk onderzoek. De (ouders van de) patiënt kan zelf aangeven of deze hiermee instemt.

Onder het deel Research van deze website staat een selectie lopende en afgeronde onderzoeken die er op gericht zijn de zorg voor NF1-patiënten te verbeteren en de aandoening beter te begrijpen. Soms zijn proefpersonen nodig voor wetenschappelijk onderzoek. Overleg altijd met de regievoerend arts of deelname verstandig is.

De Stichting Neurofibromatose richt zich op het van werven van fondsen voor wetenschappelijk onderzoek. Hun doel is neurofibromatose uit de wereld te helpen en om het leven van mensen met NF beter en dragelijker te maken. 

Meer informatie

• Op de website Kind en Onderzoek vindt u informatie over wetenschappelijk onderzoek bij kinderen. 
• Op de website van de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) staat informatie over de rechten en plichten van proefpersonen deelname aan wetenschappelijk onderzoek, typen onderzoek en hoe proefpersoon te worden.