Doen met Koen

Onderzoek naar motorische ontwikkelingsproblemen van kinderen met NF1 en het effect van fysiotherapie hierbij.

Doel

Het gestructureerd beoordelen van motorische ontwikkelingsproblematiek door de kinderfysiotherapeut bij jonge kinderen met NF1 en het onderzoeken van de effecten van gerichte fysiotherapeutische begeleiding.

Achtergrond

Kinderen met NF1 tonen een gevarieerd beeld van problemen in motorische ontwikkeling en vaardigheden, welke kunnen aanhouden tot op volwassen leeftijd. Motorische problemen omvatten o.a. verminderde grove motoriek, balans, coördinatie en fijn motorische vaardigheden (zoals schrijven). Er is onvoldoende kennis van het normale beloop van de ontwikkeling van motorische vaardigheden bij kinderen met NF1 vanaf jonge leeftijd. Ook is de aard van deze begeleiding zeer variabel qua intensiteit, gestelde doelen en duur. Of de fysiotherapie in verbetering resulteert is niet bekend.

Stand van zaken

Inmiddels zijn er 30 kinderen die aan dit onderzoek meedoen (geïncludeerd) en fysiotherapie ondergaan. De herhaalde metingen na interventie vinden vooral in 2020 plaats evenals het voorzetten van de inclusie. Het onderzoek vindt plaats in het Erasmus MC – Sophia Kinderziekenhuis.

Planning en deelname

Deelname is nog steeds mogelijk. (Ouders van) geïnteresseerde NF1-patiënten kunnen navragen via hun behandelend arts of en hoe zij kunnen deelnemen.