Verwijzerstudie: onderzoek naar kinderwens en NF1 onder zorgverleners door middel van vragenlijsten
Dit onderzoek heeft als doel om de kennis en mening van professionals ten aanzien van (toekomstige) kinderwens voor mannen en vrouwen met NF1 te inventariseren. Daarnaast wordt onderzocht welke informatiebehoeften professionals mogelijk hebben.
Achtergrond
Mannen en vrouwen met een erfelijke aandoening -zoals NF1- hebben verschillende mogelijkheden om hun kinderwens te vervullen, zoals preïmplantatie genetische test (PGT of embryoselectie) en invasieve prenatale diagnostiek (PND of onderzoek in de zwangerschap). Dit onderzoek heeft als doel om de kennis en mening van professionals ten aanzien van (toekomstige) kinderwens voor mannen en vrouwen met NF1 te inventariseren. Daarnaast wordt onderzocht welke informatiebehoeften professionals mogelijk hebben.
Het onderzoek bestaat uit een vragenlijst over de mening, kennis en het verwijsgedrag over verschillende reproductieve opties bij (toekomstige) kinderwens voor patiënten met NF1. Het is een elektronische vragenlijst. Deelname aan deze vragenlijst is volledig anoniem en de antwoorden zullen op geen enkele manier tot de persoon te herleiden zijn, ook niet door leden van het onderzoeksteam. Desondanks zullen wij de gegevens uiteraard vertrouwelijk en met zorg behandelen. Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 10 minuten.
Doel
Met de gegevens van het onderzoek willen we de voorlichting over de mogelijkheden bij kinderwens aan mensen met NF1 verbeteren.
Planning
Van februari tot en met mei 2022 heeft een pilot gelopen waarbij 56 respondenten de vragenlijst hebben ingevuld. Voor een goede analyse hebben we echter nog meer respondenten nodig uit alle gelederen van de NF1 zorg. We hopen minimaal 100 respondenten te bereiken. De vragenlijst zal naar verwachting minimaal tot en met juni 2023 open staan.
Deelname
Tot onze doelgroep behoren bijvoorbeeld (maar niet uitsluitend) collega’s van de (kinder)neurologie, (kinder)oncologie, kindergeneeskunde, dermatologie, oogheelkunde, gynaecologie, verloskunde, voortplantingsgeneeskunde (IVF, fertiliteitsartsen), klinische genetica, neurochirurgie, orthopedie, plastische chirurgie en (neuro)psychologie.
Link naar de vragenlijst
Voor meer informatie over de studie en/of invullen van de vragenlijst, ga naar https://nl.surveymonkey.com/r/verwijzerstudieNF1 of scan onderstaande QR-code.
Delen van deze informatie met de link en/of de QR-code met collega’s wordt zeer gewaardeerd.
Contact
Heb je ideeën hoe collega’s lokaal en/of landelijk te bereiken of heb je vragen, mail naar vivian.vernimmen@mumc.nl (PhD student en klinisch geneticus MUMC+).
