Problemen bij NF1
Lichamelijke problemen
Mensen met NF1 kunnen problemen krijgen in bijna elk deel van het lichaam (zie onderstaand plaatje). Niet iedereen met NF1 heeft alle klachten. NF1 uit zich bij iedereen anders. De huid, ogen en hersenen kunnen beschadigd zijn door de wildgroei van cellen (tumorgroei), maar ook door andere afwijkingen. Botten, het hart- en vaatsysteem, het maag-darmkanaal en het hele zenuwsysteem kunnen ook beschadigd zijn en de hormoonhuishouding kan in de war raken. Mensen met NF1 hebben meer kans op kanker.
Vermoeidheid, slaapproblemen en hoofdpijn
Veel mensen met NF1 kampen met vermoeidheid, slaapproblemen en hoofdpijn. De oorzaken hiervan zijn nog niet duidelijk voor de artsen, maar hangen deels samen met de sociaal emotionele problemen. Bij hoofdpijn met misselijkheid en braken en die in de ochtend heviger wordt, is het belangrijk om te bekijken of er geen ernstigere NF1-problemen spelen.
Cognitieve en sociaal emotionele problemen
Cognitie is het vermogen om te leren, het kunnen verwerken, begrijpen en gebruiken van informatie. Kinderen en volwassenen met NF1 kunnen hier problemen mee hebben. Mensen met NF1 hebben gemiddeld een iets lager IQ (10-15 punten) dan mensen zonder NF1, maar ook dit verschilt van persoon tot persoon. Ook komen méér problemen voor in de sociaal-emotionele ontwikkeling. ADHD en autisme komen vaker voor dan bij mensen zonder NF1.
Mensen met NF1 kunnen problemen ondervinden in de omgang met anderen en het verwerken van emoties. Angst, onzekerheid en twijfels komen voor. Als je ADHD of autisme hebt, dan is het moeilijk om je plek te vinden in de maatschappij.
Pijn kan het leven van mensen met NF1 hevig verstoren en tot stress en emotionele problemen leiden. Schaamte en onzekerheid door zichtbare afwijkingen, zoals bulten door fibromen op de huid, kunnen dit nog erger maken. Studeren, werken en wonen zijn soms een uitdaging.
Zoek in ieder geval steun bij de patiëntenorganisatie NFVN voor informatie en lotgenotencontact. De ervaring leert dat patiënten (soms met ondersteuning) hun plek wel degelijk kunnen vinden.
Lees meer over de problemen bij NF1 in de online Patiënteninformatie NF1 of lees hier verder over Leven met NF1.
