We zijn gevraagd mee te werken aan wetenschappelijk onderzoek. Moeten we dat doen?
Allereerst: u moet niets. Deelname aan wetenschappelijk onderzoek is helemaal uw eigen beslissing.
Het kan zijn dat de regievoerend arts de NF1-patiënt, of in geval van een kind de ouders, om goedkeuring vraagt voor het verzamelen van de medische gegevens voor toekomstig wetenschappelijk onderzoek. De (ouders van de) patiënt kan zelf aangeven of deze hiermee instemt.
Ook is het mogelijk dat u gevraagd wordt deel te nemen aan klinisch wetenschappelijk onderzoek. Bijvoorbeeld onderzoek naar de werking en effectiviteit van nieuwe medicijnen of behandelingen. Ook hiervoor geldt geen verplichting - de overweging voor of tegen mag u zelf maken.
Meer lezen?
Op de website Kind en Onderzoek vindt u informatie over wetenschappelijk onderzoek bij kinderen
Op de website van de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) staat informatie over de rechten en plichten van proefpersonen deelname aan wetenschappelijk onderzoek, typen onderzoek en hoe proefpersoon te worden.
