Controles

Controle van kinderen met NF1 gebeurt meestal volgens een vast schema en zoveel mogelijk in een NF1-behandelcentrum of het NF1-expertisecentrum. Hieronder staat het schema zoals we dit vanuit het zorgnetwerk adviseren. Uiteindelijk is het aan de (regievoerend) arts om de precieze afspraken met patiënten te maken en kan dit dus per kind iets anders verlopen.

• Elk kind waarbij NF1 is vastgesteld is, wordt aangeraden om één keer naar het NF1-expertisecentrum te gaan. Afhankelijk van de klachten en problemen wordt afgesproken of vervolgcontrole in het NF1-expertisecentrum nodig is, of dat de controles in een NF1-behandelcentrum kunnen plaatsvinden. 
• Tussen 0 en 9 jaar komt een kind met NF1 elk jaar naar het ziekenhuis. Het behandelteam bestaat uit de kinderarts, soms ook een kinderneuroloog en meestal ook een oogarts. De bezoeken vinden plaats in het expertisecentrum of in een behandelcentrum. NF1-kinderen met ernstige problemen worden in principe doorverwezen naar het NF1-expertisecentrum.
• Op 3- en 6-jarige leeftijd vindt een neuropsychologisch onderzoek plaats. Dit is belangrijk om mogelijke ontwikkelingsproblemen op tijd te ontdekken. Ook worden mogelijke sociale en emotionele problemen in kaart gebracht en krijgen ouders adviezen over het omgaan met mogelijke problemen op school.
• Kinderen tussen 10 en 16 jaar worden elke twee jaar gecontroleerd. Dit kan in het expertisecentrum of in een behandelcentrum. NF1-kinderen met ernstige problemen worden in principe doorverwezen naar het NF1-expertisecentrum. Kinderen in deze leeftijd worden langzaam voorbereid op de overgang naar de volwassenenzorg.
• Rond de leeftijd van 10-12 jaar en 15-16 jaar krijgen kinderen met NF1 een neuropsychologisch onderzoek aangeboden. De uitslag van dit onderzoek is de basis voor een advies voor het voortgezet onderwijs en/of beroepsonderwijs.
• Pubers tussen 16 en 18 jaar worden voorbereid op de overgang naar de volwassenen-zorg. Elke puber bezoekt nog een keer de kinderarts, kinderneuroloog en klinisch geneticus. Tijdens dat bezoek wordt de regievoerend arts voorgesteld en wordt afgesproken hoe de controles er in het vervolg uitzien. Voor een soepele overgang is het goed als alle betrokken artsen uit de kinder- én volwassenzorg bij deze kennismaking op de polikliniek aanwezig zijn. Bij voorkeur gebeurt dit in het NF1-expertisecentrum.

Bij sommige NF1-patiënten kan na een lange tijd zonder problemen ineens een behandeling nodig zijn vanwege plotselinge klachten. Regelmatige controles in een NF1-behandel- of expertisecentrum zijn daarom belangrijk.
Hoe vaak iemand voor controle naar het ziekenhuis gaat, hangt samen met de aanwezige NF1-klachten en kenmerken. In overleg met de regievoerend arts worden de controlemomenten afgesproken. 
Het advies aan NF1-patiënten is om in ieder geval elk jaar voor controle naar een NF1-behandelcentrum of -expertisecentrum te gaan bij:

• een grote, plexiforme (diepe) neurofibroom
• een kwaadaardige tumor in de voorgeschiedenis
• een verstandelijke beperking en/of psychiatrische problemen.

Ook ná behandeling van NF1-klachten zijn regelmatige controles belangrijk. Een behandeling kan complicatie geven of klachten komen terug. Blijf dus ook na een behandeling alert op klachten en maak duidelijke afspraken met de regievoerend arts over controles. 

NF1-patiënten die bij toename van klachten twijfelen over een extra afspraak tussen twee controlemomenten, wordt geadviseerd contact op te nemen met de regievoerend arts voor overleg. 
In het deel Bezoek het zorgnetwerk NF1 leest u meer over hoe het eerste bezoek aan het NF1-zorgnetwerk en de spreekuren zijn georganiseerd.