Maatschappelijke zorg

NF1 is voor veel mensen méér dan een lichamelijke aandoening. De vermoeidheid die vaak voorkomt bij NF1, de problemen met het verwerken van informatie door de hersenen, het leervermogen en de eventuele psychische problemen door de uiterlijke afwijkingen kunnen het leven van NF1-patiënten sterk beïnvloeden. Daarom hebben NF1-patiënten maatschappelijke zorg en ondersteuning nodig.  

Binnen het NF1-zorgnetwerk heeft elke patiënt een regievoerend arts in een NF1-behandelcentrum of het NF1-expertisecentrum. Deze regievoerend arts zorgt voor goede afstemming tussen alle betrokken zorgverleners. De regievoerend arts kan ook de maatschappelijke zorg coördineren.

Organisaties

Er zijn verschillende organisaties die hulp en ondersteuning bieden aan mensen met NF1 of ouders van een kind met NF1. Op de website van patiëntenorganisatie Neurofibromatose Vereniging Nederland (NFVN) staat een overzicht.

Brochures

Lees voor meer informatie over sociaal-emotionele en leerproblemen bij kinderen met NF1 de brochure 'Niet altijd zichtbaar’ (NFVN) . Voor jongeren/jong volwassenen is er over dit onderwerp de brochure 'Spotlicht op jongeren met NF1' (NFVN) .

Deze brochures bevatten informatie en handige tips voor ouders, kinderen, leerkrachten, begeleiders en werkgevers.