Wat vraagt als arts/specialist extra aandacht bij de zorg voor een NF1-patiënt?
Wanneer u een patiënt met NF1 behandelt, is het goed op de hoogte te zijn van het feit dat een aantal klachten is te verklaren door de NF1. Maar er zijn ook klachten die op een zelfde wijze behandeld kunnen worden als bij niet NF1-patiënten.
Houd in elk geval rekening met het volgende:
- Voor NF1-patiënten is het belangrijk jaarlijks hun bloeddruk te laten controleren. NF1 kent als complicatie nierarteriestenose of een pheochromocytoom. Het is raadzaam hier bedacht op te zijn wanneer u hypertensie vermoedt bij uw patiënt.
- Een laag vitamine D gehalte komt vaak voor bij NF1-patiënten. Het is van belang dat dit op streefwaarde zit.
- Voor vrouwen met NF1 is het verstandig vanaf het 35e jaar gescreend te worden op mammacarcinoom.
Mensen met NF1 hebben vaak last van vermoeidheid. De oorzaken hiervan liggen op lichamelijk en mentaal vlak. Een goede begeleiding is hierbij belangrijk. Ook psychosociale begeleiding en maatschappelijke participatie zijn punten van aandacht. Een NF1-patiënt komt bij overvraging, overprikkeling, werkgerelateerde problemen vaak al eerste bij de huisarts. Bij twijfel is altijd overleg met een centrum uit het NF1 zorgnetwerk mogelijk (zie bij Collegiaal Consult).
In de brochure 'Informatie voor de huisarts over NF1' staan specifieke aandachtspunten voor huisartsen beschreven.
