Richtlijnen NF1
Flowchart indicatie verwijzing volwassenen naar expertisecentrum
Hieronder kunt u in de flowchart 'indicatie verwijzing volwassenen naar expertise centrum' zien welke volwassen NF1 patiënten kunnen worden doorverwezen naar het expertisecentrum van het Erasmus MC.
Download: flowchart 'indicatie verwijzing volwassenen naar expertise centrum'.
Zorgstandaard neurofibromatose type 1
De zorgstandaard voor neurofibromatose type 1 beschrijft vanuit patiëntenperspectief waaruit goede zorg en voorlichting bestaat voor mensen met NF1. Het heeft ook als doel om zorgverleners op de hoogte te brengen over de NF1-zorg in een breed kader.
De zorgstandaard voor NF1 beschrijft de zorg in het hele zorgcontinuüm vanaf preventie, vroege opsporing, diagnostiek tot en met behandeling, begeleiding, revalidatie en maatschappelijke participatie.
Europese NF1 richtlijn – ERN GENTURIS Guideline for tumour management in NF1
Deze richtlijn geeft vanuit Europees perspectief aanbevelingen voor het beleid bij het verhoogde risico op tumoren bij volwassenen en kinderen met neurofibromatose type 1. De richtlijn heeft tot doel om enerzijds bij een verhoogd risico op deze complicaties adequate zorg te bieden, en anderzijds onnodig onderzoek te voorkomen. In de aanbevelingen is ook aandacht voor psychosociale aspecten en kwaliteit van leven. Onderaan deze pagina vindt u een aantal downloads m.b.t. deze richtlijn. Specifiek vragen we uw aandacht t.a.v. de aanbeveling dat radiologische screening bij voorkeur gebeurt met MRI, waar mogelijk, om straling te reduceren, zoals bijvoorbeeld in geval van de screening voor mammacarcinoom.
NVK-Richtlijn voor medische begeleiding van volwassenen en kinderen met neurofibromatose type 1
Deze NVK-richtlijn geeft overzicht van verschijnselen en complicaties die kunnen optreden bij NF1 en geeft adviezen voor diagnose, behandeling en follow-up van patiënten met NF1.
Downloads:
ERN GENTURIS tumour surveillance guidelines for individuals with neurofibromatosis type 1 (pdf)
