Wat te doen bij spoed
Neurofibromatose Type 1 is een ernstige aandoening waarbij verschillende vitale organen aangedaan kunnen zijn. In geval van een spoedsituatie is het van belang dat hulpverleners hiervan op de hoogte zijn. NF1-patiënten die spoedzorg nodig hebben of met spoed zijn opgenomen, zijn het meest geholpen als contact wordt opgenomen met de huisarts of de regievoerend arts in het expertisenetwerk.
Spoedkaartje
Daarom is er een spoedkaartje ontwikkeld. Dit kaartje kunt u bij u dragen. Op dit kaartje staat vermeld dat u NF1 heeft en dat vitale organen mogelijk zijn aangedaan. Dit kaartje bevat ook telefoonnummers van uw behandelaar en huisarts.
Vul uw gegevens voor het spoedkaartje in en stuur deze op. Zo maakt u uw eigen spoedkaartje. Binnen enkele minuten ontvangt u op het door u opgegeven e-mailadres een spoedkaartje (als PDF).
Telefoonnummers
Wilt u zelf met spoed in contact komen met uw regievoerend arts? Op de kaart van het zorgnetwerk staan alle contactgegevens van de behandelcentra, interventiecentra en het expertisecentrum.
