Bezoek het zorgnetwerk
Verwijzing
Voor een bezoek aan één van de centra in het NF1-zorgnetwerk heeft u een verwijzing nodig van uw huisarts of specialist. U kunt terecht bij een NF1-behandelcentrum dicht bij u in de buurt of bij het expertisecentrum in het Erasmus MC in Rotterdam (zie kaart van het NF1-zorgnetwerk voor contactgegevens).
Bij verwijzing kan uw huisarts of medisch specialist gebruik maken van de verwijscriteria.
Eerste bezoek
Tijdens het eerste bezoek kan u of uw kind lichamelijk onderzocht worden. Oogonderzoek, neurologisch onderzoek, röntgenfoto's, scans en bloedonderzoek kunnen onderdeel zijn van dit onderzoek. Deze onderzoeken zijn nodig om te bepalen waar de neurofibromen zich vormen.
Spreekuren
Zowel in het NF1-expertisecentrum als in een NF1-behandelcentrum zijn er spreekuren voor kinderen en volwassenen. Zowel volwassenen als kinderen worden bij voorkeur in een 'multidisciplinair spreekuur' gezien. Dat betekent dat de patiënt de verschillende artsen, zoals oogarts, dermatoloog of andere artsen, op één dag kan zien.
Kinderen
- Zorg is het liefst multidisciplinair voor kinderen (kinderarts of kinderneuroloog en oogarts en indien nodig uitbreiding met andere specialisten).
- Ieder kind met NF1 heeft bij voorkeur een regievoerend arts, die het kind regelmatig ziet voor controles en die het overzicht houdt van alle medische onderzoeken. Meestal is dit de kinderarts of kinderneuroloog.
- Voor kinderen die bij een NF1-behandelcentrum of in het NF1-expertisecentrum onder controle staan, wordt gezorgd dat er een soepele overgang plaatsvindt van kinder- naar volwassenenzorg (transitiezorg). De kinderarts of kinderneuroloog, die tot dan toe de regievoerend arts was, verdwijnt uit beeld en er komt een nieuwe specialist voor in de plaats, die de rol van de regievoerend arts op zich neemt.
Volwassen
- Zorg is multidisciplinair voor volwassenen (neuroloog met uitbreiding van andere specialisten, zoals dermatoloog, klinisch geneticus etc).
- Iedere volwassene heeft in principe een regievoerend arts, die de patiënt regelmatig ziet voor controles en die het overzicht houdt van alle medische onderzoeken.
- Volwassenen met NF1 worden doorverwezen naar een NF1-interventiecentrum als dat nodig is. Het kan ook nodig zijn om vanuit een behandelcentrum naar het NF1-expertisecentrum door te verwijzen.
Behandelingen en controles
Zoals in de zorgstandaard staat beschreven, wordt NF1-patiënten geadviseerd om regelmatig naar controles te gaan in het expertisecentrum of behandelcentrum. Wij adviseren kinderen 1 tot 2 keer per jaar voor follow-up te komen, afhankelijk van het ziektebeeld bij het kind. Voor volwassenen geldt dat de regievoerend arts controle-afspraken maakt afhankelijk van de klachten die de patiënt heeft. Ook bij NF1 zonder klachten is het advies om met enige regelmaat een controle-afspraak te maken bij een behandelcentrum. Lees meer over controles.
Wanneer contact opnemen?
NF1-patiënten die tussen de controles door last krijgen van onderstaande klachten, vragen we contact op te nemen met de regievoerend arts:
- hevige steeds verder toenemende pijn
- uitval, zoals slecht lopen, minder kracht in arm of been of minder gevoel in een gebied op de huid.
- snelle groei van een bult of anders aanvoelen van een bult
- nachtelijke hoofdpijn
- ochtendbraken
Bij kinderen ook in geval van:
- verslechtering van de ogen die niet te corrigeren is met een bril
Erfelijkheidsvoorlichting
NF1 is een dominant erfelijke aandoening. Dit betekent dat een ouder met NF1 50% kans heeft om dit door te geven aan zijn of haar kind. Voor informatie over de risico's en mogelijkheden bij een kinderwens kunt u een verwijzing krijgen voor de afdeling Klinische Genetica. Voor meer informatie over erfelijkheid, kijk bij Zorg bij NF1, Erfelijkheid.
