Wat zijn alarmsignalen bij een NF1-patiënt?
Voor mensen met NF1 is het belangrijk bij alarmsignalen zo snel mogelijk contact op te nemen met de eigen regievoerend arts of behandelend arts in het NF1-zorgnetwerk (zie voor contactgegevens de kaart van het netwerk).
Alarmsignalen voor alle NF1-patiënten
- snel erger worden van klachten of kenmerken;
- overgeven in de ochtend of (nieuwe) plotselinge zware hoofdpijn (vooral bij kinderen);
- blijvend slecht zien, ook bij brildragers (vooral bij kinderen);
- een aanhoudend hoge bloeddruk. De arts in het ziekenhuis kan als dat nog niet eerder is gedaan, uitzoeken of de hoge bloeddruk samenhangt met de NF1 of niet.
Alarmsignalen voor NF1-patiënten met een snelgroeiend plexiform (diepliggend) neurofibroom
- nieuwe en hevige steeds verder toenemende pijn;
- uitvalsverschijnselen zoals slecht lopen, minder kracht in arm of been of minder gevoel in een gebied op de huid.
