Richtlijnen NF1

Informatie voor de huisarts over NF1

E-learning NF1 bij kinderen voor huisarts, jeugdarts en kinderarts

Aanvullende documentatie

Nascholing vanuit netwerk

Nascholing extern

Lees meer over zorginstrumenten

Veelgestelde vragen

Diagnostiek

Hoe weet ik of er bij een patiënt sprake is van NF1?

Ziektebeeld

Wat vraagt als arts/specialist extra aandacht bij de zorg voor een NF1-patiënt?

Expertisenetwerk

Hoe verwijs ik mijn patiënt naar het NF1-zorgnetwerk?

Meer veelgestelde vragen

Research

Lopend onderzoek 1 juni 2023

Verwijzerstudie: onderzoek naar kinderwens en NF1 onder zorgverleners door middel van vragenlijsten

Dit onderzoek heeft als doel om de kennis en mening van professionals ten aanzien van (toekomstige) kinderwens voor mannen en vrouwen met NF1 te [...]

Lees meer

Lopend onderzoek 10 september 2020

TRAIN-studie: Trametinib in NF1 gerelateerde symptomatische plexiforme neurofibromen

Kan het experimentele geneesmiddel Trametinib het volume van plexiforme neurofibromen verkleinen? En hoe wordt kwaliteit van leven beoordeeld do [...]

Lees meer

Lopend onderzoek 10 september 2020

Zen-studie: Zenuwechografie bij NF1

Kan zenuwechografie gebruikt worden voor het onderzoeken van de zenuwen van mensen met neurofibromatose type 1? En hoe werken de zenuwen van men [...]

Lees meer

Meer wetenschappelijke onderzoeken